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　　新闻概要

　　翁小姐说她的福清发病胞弟翁旭勇，得了连福州福清白话都说不出来的小伙病名 ，英文叫POEMS综合征，综合征分足百正躺在福建医科大学附属协和医院的福清发病病床上……

小伙患POEMS综合征 正躺在病床上接受治疗

　　昨天上午，翁旭勇的小伙姐姐翁秀娟向记者讲述了弟弟患病这两年多来的遭遇。

　　2015年5月初 ，综合征分足百famous korean turnbuckle product家住福清市三山镇坑边村翁旭勇突然感觉四肢麻木无力  ，福清发病后症状逐渐加重不能行走。小伙

　　福清医院无法诊断出啥病，综合征分足百就转院福建省省立医院 ，福清发病诊断为慢性格林巴利综合征
 。小伙经省立医院一个月治疗症状稍有改善，综合征分足百依靠助行器可缓慢行走，福清发病但丧失工作能力需依赖父母照料。小伙

　　两个月前31岁的综合征分足百翁旭勇又出现腹胀、腹痛 、气促
、呕吐等症状，进食少，custom safe lock clip suppliers消瘦剩下皮包骨 ，四肢无力又加重 ，卧床不起生活完全不能自理。

　　2016年7月23日转诊至福建省医科大学附属协和医院，经协和医院各项检查 ，诊断为POEMS综合征。

　　poems综合征是什么病？

　　POEMS综合征是一种罕见的克隆性浆细胞疾病，协和医院提出的医疗方案 ，包括自体造血干细胞移植，custom safe lock clip companies化疗，局部放疗等。后续治疗耗时长 ，费用高，医生估计80-100万。这医疗费用对这家庭来说简直是天文数字 ，无力承担。

　　翁旭勇的父亲翁存文告诉记者，他十几年前当铁矿老板 ，custom safe lock clip factories小有成就，家里盖起四、五层洋房，虽未精装，曾也风光一时，一家人其乐融融住在里面。后生意做亏了一百多万，生活状况一落千丈 。在这节骨眼的custom safe lock clip product地方，三儿子又得了罕见重病 ，只得四处借钱就医。由于人家见他四处借钱，二儿子的婚事受到严重影响，36岁的他至今未婚。

　　现在翁旭勇病情加重，吃喝拉撒全在病床上，全靠其父母照料 。由于腹胀腹痛气促吃不下东西 ，每天都要挂人血白蛋白维持营养 ，每天就挂人血白蛋白费用都在一千以上，加上其他的药每天费用都要两到三千左右 。

　　“前几天在医院买来的两瓶白蛋白 ，瞒着病痛的儿子偷偷退掉一瓶，拿回520元退款真不是滋味。”61岁的父亲说到这黯然落泪
：“医疗费用太贵，实在万不得已 。”后来他又拖着疲惫不堪身子折回院外茫茫人海买“黑市”便宜的白蛋白去 。

　　翁旭勇的姐姐翁秀娟告诉记者，这两年给弟弟看病已经花了将近40万了，父母这两年为了照顾弟弟都没有经济来源，只有她和哥哥上班，她每天做饭跑医院再上班，身心疲惫，但为了小弟早日康复，再累也不对家人及朋友说一句，只把弟弟的这么昂贵的医疗费用怎么来老挂心头 ：“我在福州新华都上班，每个月收入就三千多扣去租房及生活费用
，每月就剩一千多，全部给了弟弟治病。”巨额的医药费让他们实在无力承担。

　　尽管给翁旭勇看病的负担十分沉重，但是一家人仍然表示，即便生活再艰难也要坚持下去，他们期待阴云过后的彩虹。